[Vídeo][La Ciutat] Anna Rigola (Fundació Miquel Valls): “Contribuïm a fer visible la malaltia #Fesungestperlela”
Cal un petit gest per fer visible aquesta malaltia, l’ Esclerosi Lateral Amiotròfica, ELA, considerada una “malaltia rara” perquè afecta unes 400 persones a Catalunya ja que l’esperança de vida dels afectats és curta, de moment. A la Fundació Miquel Valls li calen més recursos per poder seguir donant servei als afectats i les seves famílies a passar aquest tràngol i continuar fent de pont perquè aquells que puguin col.laborar en la investigació.
Calen diners per poder ajudar els afectats i les famílies i perquè la investigació doni fruits i es pugui aturar aquesta malaltia que ara per ara no té cura. Els recursos es destinen actualment al treballa de 16 professionals de diverses disciplines que atenen unes 350 persones diagnosticades. A més del treball de les unitats funcionals d’ELA que hi ha a Catalunya: als hospitals de Bellvitge i del Mar, i al que s’està creant al recinte de Sant Pau. Un servei que resulta cabdal en l’atenció als malalts, que tenen una esperança de vida d’entre 2 i 5 anys.
L’ ELA és una malaltia neuromuscular degenerativa. Afecta a les neurones que controlen els moviments voluntaris dels músculs. La conseqüència és que avança fins a la paràl.lisi del malalt i ho fa en molt poc temps. L’ objectiu principal ara és fer visible la malaltia i aconseguir diners perquè la investigació pugui aturar-la el més aviat possible.
Per això, l’ Anna demana tothom qui veu aquesta entrevista que demà, Dia Mundial contra l’ELA, es faci fotografies a les xarxes socials fent un gest en forma de Ela amb la mà. Aquesta és la companya #Fesungestperlela i quants més ho fem, millor. T’ hi apuntes?
