Un conte solidari per recaptar fons per l’ELA
La façana de l’Ajuntament de Calella i el Far s’il·luminaran de color verd avui, 21 de juny. Un any més, el municipi s’afegeix així a la iniciativa de la Fundació Miquel Valls, que sol·licita als ajuntaments de Catalunya que il·luminin de verd façanes d’edificis o elements significatius de la ciutat amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). L’objectiu de la campanya, que enguany port per lema Fes un Gest per l’ELA, és donar a conèixer la malaltia i donar suport als afectats i a les seves famílies.
La germana d’una pacient que va morir per ELA ha engegat el projecte ” Nina” per recaptar fons a benefici de la Fundació Miquel Valls. Es tracta d’un conte il·lustrat que mostra les dificultats i l’evolució degenerativa que pateixen les persones afectades per la malaltia. Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen els símptomes de la malaltia de l’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica. Míriam Dalet, la germana, exposa que el conte ajuda a entendre, una mica millor, una malaltia que és molt complicada d’explicar tant a infants, com a adults.
Pot ajudar a explicar, inclús en un adult, el procés de la malaltia. És molt dolç, tot s’explica a través d’una família d’ossos. Ella surt representada d’un maniquí articulat que troba aquesta família d’ossos i com l’ajuden. Una manera diferent d’explicar la malaltia als més petits.
L’editora del projecte, la calellenca Anna Giménez, ha explicat que el llibre sorgeix de la necessitat de la família per donar a conèixer l’ELA i per ajudar en la investigació d’aquesta afecció que encara no té cura.
El principal objectiu és complir el somni de la seva germana, però el segon objectiu és fer un retorn a la Fundació, que els va ajudar molt. A part, òbviament, donar a conèixer aquesta malaltia que és tan dura. És tot molt terapèutic, fer aquest projecte tampoc és fàcil per a ells.
Per realitat el conte, la família ha engegat una campanya de micromecenatge a través de la plataforma Edita. Ja han aconseguit més 5.000 euros que permetran publicar en paper la primera edició amb l’editorial El Cep i la Nansa. El llibre es pot obtenir per només 15 euros i la meitat dels beneficis van destinats a la Fundació Miquel Valls.
Hem passat l’finalitat per poder editar el llibre. Com més recollim més beneficis hi haurà. El 50% anirà a la Fundació Miquel Valls, que li va donar molt suport. L’altre 50% anirà a un fons per l’educació de la seves filles, ja que ella no les veurà créixer ni formar-se.
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que pateixen 4.000 persones a tota Espanya i que provoca un deteriorament progressiu dels músculs del tot el cos. Actualment, no té cura ni tractament que permeti aturar tot el procés degeneratiu. Els malalts tenen una esperança de vida d’entre 3 i 5 anys un cop se’ls diagnostica la malaltia.
