Personalitats i institucions polítiques, socials, esportives i culturals fan el gest per l’ELA
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, fundada per l’empresari calellenc Enric Maria Valls, comemmora el Dia Mundial de l’ELA, avui dimecres 21 de juny, fent una crida per donar visibilitat a aquesta malaltia neurodegenerativa que afecta 5 de cada 100.000 persones a tot el món. L’exjugador i exentrenador del FC Barcelona, Juan Carlos Unzúe, que n’és un dels afectats, s’ha convertit en un dels seus principals ambaixadors. Les xarxes socials s’han omplert de missatges de personalitats del món polític, social, esportiu i cultural que s’afegeixen a la iniciativa fent el gest per l’ELA. Entre ells, l’Ajuntament de Calella al complet. L’alcalde Marc Buch ha reconegut el treball de la fundació per millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies.
El govern i l’oposició de l’Ajuntament de Calella s’han fotografiat fent el gest per l’ELA i han compartit la imatge a través de les xarxes socials per donar suport a les persones afectades per la malaltia neurodegenerativa i les seves famílies, i per reconèixer el treball de les entitats dedicades a la seva atenció i a la investigació mèdica i científica.
L’alcalde Marc Buch ha fet èmfasi en la importància de jornades com la d’avui per prendre consciència i donar visibilitat a la malaltia.
Avui es commemora el #DiaMundialELA Una jornada per prendre consciencia, transmetre escalf als afectats i reconèixer el treball de la @fmiquelvalls, la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA. pic.twitter.com/0GTdifC6Mi
— Marc Buch (@marc_buch) June 21, 2023
La nova presidenta del Parlament de Catalunya, Anna Erra, el conseller de Salut, Manel Balcells, o el cap de l’oposició a la cambra catalana, el socialista Salvador Illa, també han compartit missatges a través de les xarxes socials.
Avui 2️⃣1️⃣ juny #DM de la Esclerosis Lateral Amiotròfica
?⚕️La Unitat Funcional de Motoneurona va crear-se el 2019 per donar resposta a persones amb diagnòstic ELA
?Formada per un equip multidisciplinar que treballa per oferir una atenció integral i coordinada a persones amb ELA pic.twitter.com/L5v8p7zVHa
— Hospital Trueta (@htrueta) June 21, 2023
Avui és el Dia Mundial de l’ELA per això vull donar tot el meu suport a les persones afectades per aquesta malaltia i a les seves famílies. L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència després de la demència i la malaltia de Parkinson. #FesunGestperlELA pic.twitter.com/BQFTByW7jC
— Manel Balcells (@manelbalcells) June 21, 2023
En el #DiaMundialELA, em sumo a la campanya #FesunGestperlELA de la @fmiquelvalls per donar visibilitat a aquesta dura malaltia i mostrar tot el meu suport a les persones que la pateixen i les seves famílies. Cal que continuem invertint en recerca per millorar les seves vides. pic.twitter.com/BrJcPExoPC
— Salvador Illa Roca/❤️ (@salvadorilla) June 21, 2023
També s’han sumat a la commemoració del Dia Mundial de l’ELA institucions mèdiques i científiques com la Vall d’Hebron, l’Hospital del Mar de Barcelona i el Josep Trueta de Girona.
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica #ELA és una malaltia degenerativa que es manifesta en forma de paràlisi progressiva que va afectant la majoria de músculs. El nombre total de pacients a Espanya és aprox. d’uns 4.000 casos. #DiaMundialELA
Més sobre ella a https://t.co/ZOQXRfZuH0 pic.twitter.com/udqGhboniN
— Vall d’Hebron (@vallhebron) June 21, 2023
La Unitat Multidisciplinària @_elamar garanteix el suport #psicològic i #emocional a les persones afectades i famílies
L’acompanyament suposa una part fonamental de l’assistència holística, on el vessant sanitari es dona la mà amb l’esfera social i humana pic.twitter.com/5vbxLTTKyY
— Hospital del Mar (@hospitaldelmar) June 21, 2023
Avui 2️⃣1️⃣ juny #DM de la Esclerosis Lateral Amiotròfica
?⚕️La Unitat Funcional de Motoneurona va crear-se el 2019 per donar resposta a persones amb diagnòstic ELA
?Formada per un equip multidisciplinar que treballa per oferir una atenció integral i coordinada a persones amb ELA pic.twitter.com/L5v8p7zVHa
— Hospital Trueta (@htrueta) June 21, 2023
També s’han sumat a la commemoració diverses institucions esportives com el FC Barcelona o el Girona FC, que s’han implicat en la visbilització de l’ELA i han col·laborat amb iniciatives de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Avui és el #DiaInternacionalELA ?
Tots units contra l’ELA pic.twitter.com/Jw3Gs8c9x8— FC Barcelona (@FCBarcelona_cat) June 21, 2023
Dia Mundial contra l’ELA!
Lluitem plegats! ? pic.twitter.com/fIO69AfhVF— Girona FC (@GironaFC) June 21, 2023
Què és l’ELA?
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), també coneguda com a Malaltia de Motoneurona, és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs.
La degeneració de les neurones motores, fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi. En conseqüència els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva. A part de l’autonomia motora, també es veuen afectades la capacitat de parla, deglució i respiració.
La malaltia actualment no té cura, te una evolució molt ràpida de pocs anys en la majoria de casos i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu.