Manel Puig (Fundació Espanyola d’Endocrinologia): “Ja era hora que La Marató es fixés en les malalties minoritàries”
Ahir es va fer l’acte divulgatiu que cada any organitza Calella x La Marató a les vigílies de la jornada solidària destinada a recaptar fons per a la investigació mèdica i científica d’una malaltia o grup de malalties. Aquest any, es dedica a les minoritàries, entre les quals hi ha l’acromegàlia, un trastorn causat per un tumor cerebral que provoca una secreació excessiva de l’hormona del creixement. En va parlar el doctor Manel Puig, cap de la unitat d’Endocrinologia de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol i president de la Fundació Espanyola d’Endocrinologia, qui va destacar la necessitat que La Marató contribueixi a la investigació de patologies que, per raó de la seva prevalença, reben poc finançament.
I això impedeix que es puguin fer diagnòstics precoços i donar tractaments que permetin avançar cap a la curació, tal com va explicar el doctor Manel Puig en declaracions a Ràdio Calella TV.
Ja era hora! Les malalties minoritàries son un grup que afecten diverses especialitats i quan es produeixen són greus, generalment es diagnostiquen tard, moltes d’elles no tenen cura i l’hem de trobar.
Cada any es diagnostiquen un màxim de 10 casos nous d’acromegàlia per milió d’habitants. La incidència és baixa i encara està considerada una malaltia rara.
Es manifesta amb un creixement dels teixits, òrgans i extremitats, sobretot mans i peus. Els afectats pateixen el que es coneix com a gegantisme, un trastorn que el cinema ha retratat al llarg de la història a través de personatges com Frankenstein. Darrerament, a la pel·lícula Handia, protagonitzada per Eneko Sagardoy. També la pateixen mítics jugadors de bàsquet com l’exblaugrana Roberto Dueñas.
Històricament molt jugadors de bàsquet han estat pacients d’acromegàlia que han acabat la seva vida de forma més precoç. No passen dels 50 anys aquests casos històrics, que feia 2,31 metres d’alçada com Tachenko o Sizonenko, algun jugador xinès.
El doctor Manel Puig va explicar que l’acromegàlia s’acostuma a diagnosticar quan es troba en un estadi avançat i ja es manifesta a nivell físic i orgànic, també amb conseqüències psicològiques.
Es tracta amb procediments quirúrgics perquè aquesta malaltia està produïda per un tumor que està al mig del cervell, darrera el nas i entre els ulls. La primera aproximació que pot ser curativa és l’extirpació del tumor que produeix l’excés de l’hormona de creixement que és la causa del trastorn. Quan això no és suficient s’administren medicaments i s’aplica radioteràpia.
A partir de divendres i durant tot el cap de setmana es faran més actes per recaptar fons per La Marató, que se celebrarà aquest diumenge 15 de desembre. A l’Escola Pia del carrer Sant Pere hi haurà un mercat solidari de joguines, xocolatada popular i una Quina de Nadal, divendres 13 de desembre a les 16.30h. A la Biblioteca, a partir de les 19.00h, es farà un taller de decoració de Nadal en què es demanarà un donatiu d’1 euro.
L’endemà dissabte 14 de desembre, i durant tot el dia, les activitats es concentraran a la plaça de l’Església. Les organitzen les AMPA de La Minerva i El Far, la Cooperativa l’Amistat, l’Esplai de la Gent Gran, l’Associació Cultura y Raíces i l’Associació Dones Africanes de l’Alt Maresme. A la plaça de l’Ajuntament hi haurà una masterclass de Sh’bam per la qual cal una inscripció prèvia a canvi d’un donatiu de 2 euros. En cas de pluja es faria a l’Espai Mercat.
El diumenge 15 de desembre, els actes solidaris s’escamparan per diversos punts de la ciutat. Al matí, a la Plaça Catalunya i a la tarda, a la Plaça de l’Església.
Tots els diners que es recaptin passaran a la bossa de Calella x La Marató i a engruixir el marcador final.
