Les famílies de pacients amb malalties minoritàries demanen vacunar-se de la Covid
Les famílies de persones amb malalties minoritàries reclamen que Salut els inclogui en la primera fase del pla de vacunació. Reivindiquen que els seus fills són persones vulnerables exposades a un alt risc i que per això els cuidadors i familiars haurien de rebre la vacuna per tal de no contagiar-los. Des de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) reclamen poder rebre el mateix tracte que els cuidadors professionals que atenen al domicili, que sí que estan inclosos en la primera etapa. Amb aquest objectiu, la Federació ha presentat una queixa al Síndic de Greuges juntament amb altres associacions de malalties rares i també s’ha posat en contacte amb el Departament de Salut perquè se’ls tingui en compte.
Des de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) consideren que els familiars cuidadors són un col·lectiu prioritari, i lamenten que estiguin «a la cua» del procés de vacunació. La federació, juntament amb altres associacions de malalties rares, ha fet arribar una queixa al síndic de greuges i el dia 16 tenen prevista una reunió amb el Departament de Salut per demanar-los que se’ls tingui en compte. Francesc Cayuela, president de la Federació, ha explicat que de moment només han rebut respostes institucionals, assenyalant que Salut no és qui ha dissenyat el pla de vacunació. Per tot plegat, reclamen una solució que els aporti més seguretat.
Els mateixos pares, familiars, són cuidadors professionals no remunerats. No hem entrat dins dels plans de vacunació. No hem comptat. Estem reclamant per poder ser els primers, atès que si un cuidador es posa malalt, li passarà la Covid i qui cuidarà del nen?
Cayuela admet que les famílies tenen molta por de contagiar-se i acabar perjudicant els seus fills. I assegura que la Covid ha portat més por i angoixa per a unes famílies que des de fa temps arrosseguen diferents problemàtiques.
Gairebé totes les famílies tenen molta por. A la impotència de sempre li afegim una por irracional. Per què és por a contagiar-lo i por que nosaltres no ens contagiem, per què si ens contagiem i acabem a l’UCI qui cuida als nostres malalts? No parlem només de nens, parlem també de grans dependents.
Una de les famílies afectades és la de Maria Arellano, presidenta de l’Associació de discapacitats de l’Alt Maresme (ADIAM). Ella és mare d’un jove amb una discapacitat intel·lectual i amb un elevat grau de dependència. Arellano diu tenir por de contagiar-se, però també assegura que quedar-se a casa tancats perjudica la salut mental del seu fill.
Des del mes de gener tinc molta por. La situació està més descontrolada i no podem contagiar-nos, jo no puc permetre’m agafar el virus, no puc separar-me del meu fill. Però clar, per salut mental ell ha de seguir fent algunes activitats, no el puc tancar a casa.
Arellano, com Cayuela, també ha lamentat no veure’s inclosa en el pla de vacunació perquè al seu entendre fan feina de sanitaris i cuidadors, sense oblidar que són els pares dels malalts.
