Les famílies de nens amb càncer reclamen el reconeixement immediat de la seva discapacitat
I no haver d’esperar una mitjana de sis mesos per accedir als subsidis i als serveis que ja estan establerts per llei. L’Afanoc (Associació de Famíliars i Amics amb Nens Oncològics de Catalunya) posa de relleu la necessitat d’agilitzar els processos i que els casos siguin considerats d’urgents, amb l’objectiu de garantir la qualitat de vida del nen i la seva família des del moment que es fa el diagnòstic de la malaltia. Això implica haver de fer una reforma legal a nivell estatal i, per aconseguir-ho, les famílies de nens amb càncer aposten perquè s’aprovi una proposició no de llei al Parlament com a mesura de pressió.
Una via que espera la formació de Govern a Catalunya. La treballadora social de l’Afanoc, Pilar Verona, ha subratllat en una entrevista a l’Info Migdia la necessitat que es reconegui el grau de discapacitat del menor en el moment que se li diagnostica el càncer.
Vetllem per la qualitat de vida dels nens i les famílies i això passa perquè puguin accedir dels recursos necessaris en aquell mateix moment. Intentem que cada comunitat tiri endavant una proposició no de llei demanant la valoració de discapacitat en el moment del diagnòstic de la malaltia. Quan s’hagin aprovat es podrà forçar la modificació legal.
I que els criteris siguin homogenis a tot l’Estat espanyol.
Les ajudes que se’n deriven, i sempre en funció del grau de discapacitat que es reconeix, compensen el daltabaix que comporta el diagnòstic d’un càncer infantil. També a nivell econòmic.
Hi ha una prestació que dona l’INS per fill amb discapacitat que són 1.000 euros de la Seguretat Social l’any. Si el nen té un germà, la família passa a ser nombrosa amb tots els serveis i prestacions que se’n deriven, amb descomptes i reduccions en el nivell de renda.
A més d’ajuts per l’adaptació en la llar o ajuts pel transport. També en casos de tumors cerebrals o quan és necessari un trasplantament del moll de l’ós, per exemple, el grau de discapacitat és més alt i tenen dret a altres tipus de serveis com fisioteràpia o suport educatiu. També disposar d’una targeta d’estacionament que garanteixi la mobilitat en vehicle particular.
Des de l’Afanoc s’insisteix que únicament reclamen adaptar els tempos de la burocràcia i fer efectius de forma immediata els subsidis que estan establerts per una llei que consideren bona.
L’entitat, fundada l’any 1987, ofereix a les famílies una casa d’acollida anomenada la Casa dels Xuklis.
La Casa dels Xuklis és una casa d’acollida, al costat de la Vall d’Hebron, on venen a passar un temps les famílies que són de fora de la regió sanitària i per indicació mèdica necessiten estar a prop de l’hospital. És una casa preciosa que acull 25 famílies sota un criteri mèdic. Contemplem a diari els canvis físics, socials i emocionals que tenen els infants.
I a banda tenen un projecte d’atenció psicosocial a les famílies i de voluntariat a domicili o a l’hospital.
A continuació pots recuperar íntegrament l’entrevista a la treballadora social de l’Afanoc, Pilar Verona.
