La Fundació Miquel Valls crea una app per millorar la qualitat de vida dels malalts d’ELA
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha engegat la prova pilot amb cinc famílies afectades d’esclerosi lateral amiotròfica d’una aplicació mòbil de telemedicina. L’aplicatiu, anomenat linkELA i creat per la fundació, pretén millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia i assolir un seguiment mèdic i psicosocial telemàtic, evitant així el desplaçament dels malalts als centres sanitaris. La prova pilota s’ha engegat juntament amb les unitats d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar i tindrà una durada de quatre mesos. Durant aquest temps es vol comprovar si l’app afavoreix en la millora dels hàbits saludables i en l’empoderament del pacient.
Comunicació, informació, monitoratge i adherència són els quatre grans eixos amb els quals treballa LinkELA. Una app de telemedicina que vol afavorir una millora dels hàbits saludables i un empoderament del pacient, que rep consells pràctics i veu reforçada l’adherència als tractaments amb eines innovadores. La responsable de comunicació de la Fundació Miquel Valls, ha subratllat que l’objectiu de l’aplicatiu és millorar la interacció i el flux d’informació entre malalts i doctors.
El nostre objectiu era que les persones afectades i les seves famílies puguin estar en contacte amb el seu equip mèdic a través de l’app. És una eina nova de telemedicina i fins ara a l’estat espanyol no existia res semblant. El que volíem és que les famílies afectades d’ELA tinguessin un altre suport que fos molt immediat tant sanitari com psicosocial.
La plataforma combina l’accés web per a professionals – per fer el seguiment telemàtic dels pacients-, i pels familiars i malalts d’ELA, per poder monitorar l’evolució; com els símptomes, la mobilitat, la ventilació, la nutrició o l’estat emocional d’acord amb formularis dissenyats específicament.
És una aplicació que té moltes possibilitats. Des de contactar amb el personal mèdic o psicosocial fins a poder accedir a totes les proves mèdiques, a dietes i plans de medicació. I també els pacients hauran de realitzar uns tests cada x temps per veure l’evolució dels pacients.
Un test que facilitarà la seva inclusió en l’assaig clínic i el seguiment de les dades que es generin, aconseguint una millor informació continuada de la malaltia.
L’aplicació entra ara en fase de prova pilot amb un total de cinc famílies que des de principis de desembre ja l’estan utilitzant. Una prova pilota que la pandèmia ha accelerat. I és que Rigola ha apuntat que amb la covid, s’ha fet pales la necessitat d’evitar el desplaçament als centres sanitaris dels malalts d’ELA, uns pacients vulnerables i d’alt risc.
El projecte de telemedicina ja fa més d’un any que l’estàvem treballant, però amb la crisi de la Covid s’ha accelerat perquè és una eina que en aquests temps serveix molt. S’han potenciat les visites telemàtiques i l’aplicació ajuda a evitar els desplaçaments als centres sanitaris. Tot i que si un pacient ha d’anar doncs se’ls atén en seccions netes que es diu.
A més, l’aplicació també facilita el contacte directe amb els professionals amb un servei de missatgeria propi.
