La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls celebra l’acord per aprovar la Llei ELA
Unes 500 famílies catalanes es podran beneficiar de la Llei d’ELA que entrarà en vigor presumiblement a finals d’any, un cop completi la tramitació i es publiqui al BOE. Aquest dilluns, el Congrés ha aprovat la proposició de llei que, entre d’altres, preveu que s’obrin procediments d’urgència per revisar el grau de discapacitat de les persones afectades, servei de fisioteràpia a domicili i donar atenció de 24 hores estadis avançats. En la redacció hi ha participat la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls creada per iniciativa d’una família calellenca i que ara s’ha convertit en referent per a totes les persones afectades al conjunt del país. Des de l’entitat celebren el pas que s’ha donat aquesta setmana i asseguren que seran vigilants amb què estigui degudament dotada a nivell pressupostari.
Anna Rigola, responsable de Comunicació de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, amb seu a Calella, assegura que la Llei d’ELA significarà un avanç molt important per a les persones afectades per aquesta malaltia neurodegenerativa i les seves famílies. Destaca que reculli l’activació d’un servei professional d’atenció 24 hores per prevenir el risc de morir.
És una llei que millorarà la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies sobretot perquè incorpora la figura del cuidador 24 hores per a les més dependents, com també pacients d’altres malalties que es troben en estat avançat.
La llei també contempla que s’obrin procediments d’urgència per revisar el grau de discapacitat de les persones diagnosticades d’ELA i oferir un servei de fisioteràpia. Aquesta és una malaltia neurodegenerativa de l’aparell motor i que presenta una evolució molt ràpida, per tant, amb un horitzó de supervivència de pocs anys. En estadis avançats, provoca greus problemes per respirar i per empassar, per la qual cosa necessiten aparells tecnològics força cars.
Tot i que no hi ha un registre oficial – la llei també preveu impulsar-lo – a Catalunya hi ha unes 500 persones afectades i unes 3.000 al conjunt de l’Estat espanyol.
PSOE, PP, Sumar i Junts al Congrés han permès, amb els seus vots, desencallar la tramitació de la proposició de llei que ara passarà a treballar-se en comissió, que la retornarà a les Corts espanyoles a finals d’any. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls continuaran amatents al procés i que es destinin els recursos econòmics necessaris perquè totes les mesures tirin endavant.
La pròpia llei indica que hi ha d’haver una part pressupostària per tirar-ho endavant. Des de la Fundació empenyerem i serem allà perquè així sigui.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és membre de la ConELA, la confederació espanyola d’entitats d’ELA, i un referent a nivell nacional i estatal per a totes les persones afectades. Es dedica a donar atenció i acompanyament i a incentivar i finançar la investigació, amb l’únic propòsit de fer-los la vida més amable. Rigola explica què va portar a la família calellenca a crear la fundació.
Miquel Valls va estar afectat d’ELA als anys 70 i el seu fill va crear la fundació perquè no volia que, davant aquesta malaltia, cap família se sentís tan sola com els va passar a ells. Per això, la nostra principal missió és acompanyar-los i ara ja a través de professionals en treball social, psicologia o teràpia ocupacional.
Un dels últims projectes de la Miquell Valls ha estat posar en marxa un servei de cuidadors per a persones amb molta vulnerabilitat. Quan entri en vigor la llei, d’això se n’encarregaran les administracions públiques.
