Junts registra una proposició de llei pels afectats d’ELA
Junts per Catalunya va registrar ahir al Congrés dels Diputats una proposició de llei per millorar la qualitat de vida dels afectats amb Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) i també la dels seus familiars. La iniciativa que recull les principals reivindicacions de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i ConELA té com a objectiu cobrir les necessitats d’atenció específiques dels afectats i que hi hagi una legislació que reconegui la singularitat de la malaltia respecte d’altres patologies neurodegeneratives.
Segons Pilar Calvo, diputada de Junts al Congrés, aquesta proposició de llei vol donar resposta als més de 3.000 afectats d’Ela que hi ha a l’estat, i 500 a Catalunya, que necessiten una legislació pròpia que reconegui les singularitats d’aquesta malaltia.
La proposició de llei planteja una sèrie de canvis legislatius centrats en la competència de l’Estat en l’àmbit de la Seguretat Social i en garantir el finançament adequat, respectant les competències en salut i serveis socials autonòmics. A més d’oferir recursos i prestacions, també pretén agilitzar al màxim el reconeixement dels graus de discapacitat i també dels nivells de dependència de les persones afectades. Des de Junts recorden que un malalt d’ELA des del diagnòstic té una esperança de vida d’entre 3 i 5 anys, i que, per tant, no tenen temps per a qüestions burocràtiques.
Justament ahir, Ràdio Calella TV es feia ressò que la comunitat de malalts d’ELA reclamava la tramitació d’una llei que garanteixi el dret a una vida digna de les persones afectades i cobreixi a qui les cuiden, principalment les famílies. Entre d’altres, que se’ls mantingui la cotització en cas que no puguin seguir treballant. Igualment important, consideren que la llei caldrà que vagi acompanyada dels recursos necessaris per al seu desplegament.
L’ELA afecta més a homes que a dones i és la malaltia neurodegenerativa més freqüent a Espanya i la tercera amb major incidència, per darrere de l’Alzheimer i el Parkinson. Progressa molt ràpidament a l’Estat espanyol, on hi ha uns 4.000 malalts.
