Fes el gest que dona visibilitat a l’ELA
Per sisè any consecutiu, i coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA, la Fundació Miquel Valls posa en marxa la campanya a les xarxes socials per donar visibilitat a l’esclerosi lateral amiotròfica. Una malaltia neurodegenerativa que avui dia no té cura i afecta principalment persones d’entre 40 i 70 any, que pateixen un procés ràpid de pèrdua de mobilitat, capacitat de parla, deglució i respiració que les condueix a la mort. En general, l’esperança de vida de les persones afectades d’ELA és de 2 a 5 anys després del diagnòstic. Des de Calella, la Fundació Miquel Valls ha estat una entitat de referència nacional i estatal en l’atenció i acompanyament dels malalts i els seus familiars, i motor de la recerca.
La campanya del #fesungestperlela és una de les iniciatives que més han contribuït a fer visible una malaltia que afecta unes 450 persones a Catalunya. S’estima que n’hi ha 4.000 de diagnosticades a l’Estat espanyol i 400.000 a nivell mundial. El físic britànic Stephen Hawking hi va conviure durant molts anys, i això no li va impedir ser un dels científics més brillants de la història; i darrerament l’exentrenador Juan Carlos Unzué, també afectat d’ELA, s’ha convertit en una de les cares visibles de la lluita contra la malaltia.
La directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Esther Sellés, ha animat a tothom sumar-se a la campanya a través de les xarxes socials.
Demanem que la gent es faci una fotografia fent un gest amb la mà en forma d’ELA amb la mà, i la comparteixi a les xarxes socials. Ho demanem a personalitats de l’administració pública i famosos. Cada any hem rebut molts suports i això ajuda a què l’ELA es conegui una mica més.
L’altra pota de la campanya pel Dia Mundial de l’ELA és la il·luminació d’edificis oficials i emblemàtics amb el color verd que identifica la malaltia. Ho fa cada any l’Ajuntament de Calella amb el Far, i aquest 2021 s’hi sumaran ciutats com Barcelona, Tarragona, l’Hospitalet, Terrassa, Figueres o Salou.
Jornada professional per actualitzar la informació sobre l’ELA
Més d’una desena d’experts i professionals relacionats amb la investigació, els assajos clínics i les cures pal·liatives participaran aquesta tarda a la jornada sobre ELA que té per objectiu actualitzar la informació sobre la malaltia.
Aquest any parlarem d’investigació bàsica, assajos clínics i final de vida. La jornada la farem entre tres hospitals de referència de la malaltia, Hospital Bellvitge, Hospital del Mar i Vall d’Hebron. És un gran èxit perquè creiem que és com s’ha de treballar, sumant esforços entre equips mèdics, d’investigadors i entitats de pacients. També tenim el recolzament de la Generalitat i de l’ICS.
A falta d’un tractament curatiu, l’atenció integral de les persones afectades amb unitats i equips multidisciplinaris és ara l’eina per acompanyar i atendre les persones afectades i donar-lis una millor qualitat de vida. Aquest és el principal objectiu de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, fundada el 2015 a Calella i per iniciativa d’Enric Maria Valls.
En totes les seves actuacions, l’entitat es coordina amb la resta de centres hospitalaris, professionals i recursos de la xarxa pública i privada que atenen a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, amb l’objectiu de promoure el treball en xarxa i la col·laboració mútua, potenciant la complementarietat de serveis i evitant duplicitats i malbaratament de recursos.
