Fes un Gest per l’ELA!

La iniciativa l’ha explicat la responsable de comunicació de la Fundació Miquel Valls, Anna Rigola, a Ràdio Calella TV.

Animem a tota la gent de Calella i la que ens senti a què demà pengi una fotografia a les xarxes socials fent el gest per l’ELA, amb l’etiqueta #femungestperlela. Així segur que contribuïm a fer visible la malaltia.

Donar visibilitat a la malaltia és un dels grans objectius de totes les associacions i entitats que, com la Fundació Miquel Valls, donen atenció i suport als malalts i les seves famílies. Hi va contribuir la campanya de l’Ice Bucket Challenge que es va fer mundialment ara farà quatre anys. Gràcies a això, la Fundació Miquel Valls va rebre donatius extraordinaris per valor de 100.000 euros que van servir i de molt per a finançar els seus projectes d’àmbit nacional.

Entre aquests, el manteniment de les unitats funcionals d’ELA que hi ha a Catalunya: als hospitals de Bellvitge i del Mar, i al que s’està creant al recinte de Sant Pau. Un servei que resulta cabdal en l’atenció als malalts, que tenen una esperança de vida d’entre 2 i 5 anys.

El que sí s’ha estudiat és que els afectats d’ELA augmenten l’esperança de vida si es tracten en unitats multidisciplinàries, on els tracten diferents especialistes a l’hora i coordinats. Els símptomes de l’ELA és el que s’ha de tractar.

L’altre àmbit d’actuació de la fundació és l’impuls financer a la investigació que s’està duent a terme per esbrinar què provoca aquesta malaltia i com tractar-la.

S’està investigant molt en genètica i també en investigació bàsica: d’on ve, què afecta… la base de la investigació, que tampoc la tenim i ens limita la investigació farmacològica, per exemple. Primer estem treballant en la base (…) El Riluzol és l’únic medicament que es pot prescriure i que allarga una mica l’esperança de vida.

És un dels aspectes que converteixen l’ELA en una malaltia especialment crua: afecta el sistema motor central –les neurones localitzades al cervell, el còrtex cerebral i la medul·la espinal; que serveixen per controlar els músculs voluntaris del cos–, però deixa intacte tot allò que té a veure amb la cognició. Per tant, els malalts son plenament conscients de com es va deteriorant el seu cos sense poder fer res per impedir-ho.

Premi social Artur Galceran i Granés de la Societat Catalana de Neurologia

L’entitat mèdica i científica ha reconegut la tasca professional i social de la Fundació Miquel Valls en l’atenció als pacients d’ELA i els seus familiars i per la seva tasca de sensibilització envers la malaltia. La responsable de comunicació ha explicat que la feina diària dels treballadors de la fundació calellenca ajuda als metges especialistes en neurologia a donar una òptima atenció i fer un bon seguiment als pacients.

Treballem amb molts neuròlegs és el premi social per donar peu a la feina que fem amb els afectats. Sobretot fem atenció a domicili i estem a les unitats, sobretot portem informació de la família a la consulta. Des de la fundació fem el seguiment, i la feina d’avançada per als neuròlegs. Això és el que se’ns ha reconegut.

El lliurament del premi es va fer en el marc del sopar anual que celebra la Societat Catalana de Neurologia. Va recollir-lo la directora general de la Fundació Miquel Valls, Esther Sellés.