400 persones pateixen ELA a Catalunya, una malaltia incurable
Cada dia es detecten tres nous casos d’ELA, Esclerosis Lateral Amiotròfica. Una malaltia neuromuscular degenerativa que es caracteritza per una atròfia progressiva de tots els músculs del cos. Ahir diumenge es va commemorar el Dia Internacional d’aquesta malaltia per a la qual avui en dia encara no hi ha cura, tan sols un tractament per fer tot el procés més lent. S’estimen que hi ha unes 400 persones afectades a Catalunya, 4.000 a tot el territori espanyol i 350.000 a nivell mundial. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món.
L’ELA és una malaltia heterogènia que pot començar a qualsevol edat, pot afectar qualsevol grup muscular i té una supervivència molt variable. L’edat mitjana d’inici es troba entre els 60-69 anys. En gairebé la majoria dels pacients la malaltia s’inicia en els músculs que controlen la parla, la deglució i la masticació o en els músculs de les extremitats (només un petit grup de casos presenta un inici generalitzat o respiratori). Avui en dia encara no hi ha cura i que condemna a qui la pateix a una esperança de vida d’entre els 2 i els 5 anys. L’únic medicament aprovat actualment pel tractament de l’ELA és el Riluzol, el qual alenteix la seva progressió. No se sap la causa de la malaltia, que tampoc té una prova diagnòstica específica. És per això que des de Fundacions com la de Miquel Valls, reclamen una major inversió per investigar. Esther Sellés és la directora de la Fundació Miquel Valls.
Estem avançant en investigació, però no estem en el punt de trobar el tractament que la pari o la curi. Ara mateix ens trobem en un moment molt important perquè s’han unit molts especialistes de tot Europa i associacions de pacients per donar impuls a la investigació. Això farà que puguem trobar medicaments específics en subgrups de la malaltia que poden donar resultats més ajustats que els assajos clínics que s’han fet fins ara.
De fet, el món de l’esport es va commocionar la setmana passada després de conèixer que l’exjugador blaugrana i exentrenador, Juan Carlos Unzué, pateix ELA. Va voler fer pública la seva malaltia per ajudar que avanci investigació i els recursos econòmics per dignificar la vida de milers de pacients que la pateixen. Per Sellés és un gest molt important que ajudarà a visibilitzar encara més la malaltia.
Va ser molt dur veure l’Unzué però és esperançador. Té molta capacitat per recaptar diners i s’ha ajuntat amb la fundació Luzón, i creiem que entre tots dos poden fer coses molt importants per a investigació. L’Unzué està disposat ara a invertir temps per visibilitzar la malaltia.
Ahir dia Mundial de l’ELA es va dedicar a visibilitzar la seva situació i la de tots aquells que conviuen amb aquesta terrible malaltia incurable.
